Rund 80.000 Personen leiden in Österreich an ME/CFS. Etwa 25 Prozent der Betroffenen sind so schwer krank, dass sie das Haus oder Bett nicht mehr verlassen können. Für Betroffene ist es oft schwierig, soziale Absicherungen zu bekommen. Und an dieser Situation wird sich wohl auch so bald nichts ändern.
Das Gesundheitsministerium hat die Aufnahme der Multisystemerkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) in die sogenannte “Einschätzungsverordnung” abgelehnt. Die dort gelisteten Krankheiten dienen der Einstufung des “Grads der Behinderung” von Betroffenen. Die fehlende Listung sowie mangelnde Gutachter-Expertise führe dazu, dass die schweren Einschränkungen durch ME/CFS meist nicht für eine entsprechende Behinderungseinstufung anerkannt werden, so die Betroffenen-Organisation ÖG ME/CFS.
Wiederholt Problem aufgezeigt
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS sowie andere Patient:innen-Vertreter haben in jüngerer Vergangenheit wiederholt auf Probleme bei der sozialen Absicherung von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam gemacht. Patient:innen würden teils wegen fehlerhafter Gutachten sozialrechtliche oder gesundheitliche Folgen erleiden. Neben chefärztlichen Begutachtungen bei der ÖGK bezüglich des Krankenstandes betreffe dies auch Gutachten etwa hinsichtlich der Arbeitsfähigkeit bei der PVA – sowie die Einstufung des Behinderungsgrades, die beim Sozialministeriumsservice des Gesundheits- und Sozialministeriums angesiedelt ist.
Ansuchen seit Jänner im Ministerium
Bereits im Jänner hat die ÖG ME/CFS das genannte Ansuchen an das Ministerium übermittelt – mit der Bitte, die Krankheit in die Einstufungsverordnung aufzunehmen. Ziel des von 20 Experten und Expertinnen sowie Organisationen unterstützten Begehrs war die Absicherung der chronisch kranken Betroffenen, so die Gesellschaft in einem Statement gegenüber der APA.
Zehn Monate später kam laut der Patient:innen-Organisation die Ablehnung aus dem Ministerium, hieß es nun seitens der ÖG ME/CFS. Den Grad der Behinderung von ME/CFS könne man auch “durch Analogie zu vergleichbaren Krankheiten und Einschränkungen einschätzen”, hieß es laut der Betroffenen-Organisation seitens des Ministeriums. Darüber hinaus habe man auf zukünftige Weiterentwicklungen, die bis ins Jahr 2030 geplant sind, verwiesen.
Ablehnung nicht nachvollziehbar
Für die ÖG ME/CFS ist die Ablehnung “nicht nachvollziehbar”: Anscheinend seien “weder die Erfahrung der Betroffenen” noch die Fachmeinung von Wissenschaftern und Wissenschaftern sowie von Ärztinnen und Ärzten aus der Praxis oder Patient:innenorganisationen berücksichtigt worden, sagte die stellvertretende Obfrau der ÖG ME/CFS, Astrid Hainzl, in einem Statement zur APA. Sie verwies auch darauf, dass von Betroffenen oft jahrelange Gerichtsverfahren geführt werden müssten, “um endlich eine Anerkennung und Einstufung” zu erwirken.
Die Vize-Obfrau verwies auch auf das Hauptsymptom und Erkennungsmerkmal von ME/CFS, die “Post Exertional Malaise” (PEM). Diese beschreibt eine (oft starke) Zustandsverschlechterung, die bereits nach geringer Belastung auftritt und auch dauerhaft sein kann. Diese PEM-Symptomatik sei speziell für ME/CFS, “vergleichbare Krankheiten gibt es in der bestehenden Verordnung nicht”, betonte Hainzl.
Expert:innen für Anerkennung
Deswegen seien sich alle unterstützenden Experten und Expertinnen einig, dass eine Aufnahme von ME/CFS in die Liste “nicht nur sinnvoll, sondern notwendig ist”, erklärte auch ÖG ME/CFS-Obmann Kevin Thonhofer. Die Anerkennung als Behinderung wäre besonders für jene zentral, “die noch in einem gewissen Ausmaß arbeiten, studieren oder zur Schule gehen können, aber dabei dringend Unterstützung brauchen”, sagte er. Auch bei Hilfsmitteln wie Rollstühlen könne der Grad der Behinderung wichtig sein.
Im Gegensatz zu Begutachtungen in der Pensionsversicherungsanstalt oder der Gesundheitskasse hat das Gesundheitsministerium bei der Frage des Grads der Behinderung direkte Gestaltungsmöglichkeit. PVA und ÖGK hingegen agieren in Selbstverwaltung. Angesichts der Kritik von Patient:innen-Organisationen zu PVA-Gutachten, die oftmals Arbeitstauglichkeit attestieren oder Rehabilitationsgeld verweigern, verwies Gesundheitsminister Johannes Rauch (Grüne) in der Vergangenheit stets darauf, dass er wegen der Selbstverwaltung nicht zuständig sei.
APAMED