Künftig sollen Patient:innen und Angehörige von Gesundheitsberufen überall in der EU auf die jeweiligen Gesundheitsdaten zugreifen können. Opt-out-Möglichkeiten, wie sie es in Österreich bei der Elektronischen Gesundheitsakte (ELGA) gibt, sollen bestehen bleiben.
Das EU-Parlament in Straßburg hat am 24. April 2024 mit großer Mehrheit den “EU-Gesundheitsdatenraum” gebilligt. Dabei handelt es sich um eine Initiative mit dem Ziel, die nationalen Gesundheitssysteme durch einen sicheren und effizienten Austausch von Gesundheitsdaten stärker miteinander zu verknüpfen. Der Zusammenschluss soll national erhobene Gesundheitsdaten für die Forschung fördern sowie die Versorgung und Infrastruktur der einzelnen Gesundheitssysteme verbessern.
Gesammelt werden Patient:innenzusammenfassungen, elektronische Rezepte, medizinische Bilder oder Laborergebnisse – wiewohl nur unter Mitspracherecht der Betroffenen. In der Aussendung des EU-Parlaments heißt es: „Patient:innen können den Zugriff auf ihre Gesundheitsdaten durch Ärzt:innen ablehnen, außer es geht um den Schutz lebenswichtiger Interessen einer betroffenen oder einer anderen Person. Patient:innen müssen außerdem über jeden Zugriff auf ihre Daten informiert werden und haben das Recht, Korrekturen fehlerhafter Daten zu verlangen.”
Der österreichische Weg
Bundesminister Johannes Rauch bezeichnete die Initiative bereits in einer Aussendung vom 13. März 2024 als unverzichtbar, um eine zukunftsorientierte medizinische Versorgung sicherzustellen, betonte aber, dass Österreich sich seit Beginn der Gespräche für höchste Datenschutzstandards und Wahlfreiheit für Patient:innen eingesetzt habe. Rauch: „Um die volle Wahlfreiheit zu gewährleisten, sollen Bürger:innen das Recht erhalten, sowohl der Primär- als auch der Sekundärnutzung ihrer Gesundheitsdaten zu widersprechen.“ Diese Opt-out-Möglichkeit kommt in Österreich bereits bei der Nutzung der ELGA zur Anwendung. Rund drei Prozent der Versicherten machen davon aktuell Gebrauch.
Bei einem Beschluss – nach dem Parlament muss nun der EU-Rat die Regelung final absegnen, was als Formsache gilt – ist mit einem Inkrafttreten bis Ende 2024 zu rechnen. Im Bereich der Primärnutzung, das sind Patient:innen und Angehörige von Gesundheitsberufen, kann in Österreich auf die bestehende Infrastruktur der ELGA aufgebaut werden. Für die Sekundärnutzung ist der Aufbau einer österreichischen Zugangsstelle zu Gesundheitsdaten bei der Gesundheit Österreich GmbH geplant. Diese wird die Anträge von Wissenschaftler:innen bei Forschungsprojekten bearbeiten (Sekundärnutzung).
Siehe auch: Österreichs Weg zum europäischen Gesundheitsdatenraum
APAMED/OTS